Enfin une plateforme web dédiée à l’autisme !

L’info – Il y a encore quelques mois, 48%* des familles touchées par l’autisme faisaient appel au réseau associatif pour obtenir une aide ou une information, et 71%* aux réseaux sociaux – avec les risques inhérents à ce type de média (infos erronées, etc.). C’est dire si cette initiative était attendue… ! Un site web dédié à l’autisme, Autisme Info Service, a vu le jour au printemps dernier, à l’initiative de deux pères d’un enfant autiste : le comédien Samuel Le Bihan et Florent Chapel, vice-président de la Fondation Autisme. Parce que trouver une information s’apparente souvent à un parcours du combattant ; parce que les familles obtiennent rarement l’aide recherchée auprès des parties concernées (en matière d’éducation, d’accompagnement…) ; parce qu’elles n’ont pas toujours le réflexe de solliciter les administrations compétentes… Pour toutes ces raisons et d’autres encore, Autisme Info Service est né avec le soutien du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées, de la Région Ile-de-France et de partenaires privés (fondations Bettencourt Schueller et Orange, fondation d’entreprise Michelin) et associatifs. Et, bonne nouvelle, il est accessible gratuitement.
*Sondage mené auprès d’un échantillon de 2 203 personnes par Autisme Info Service en février 2019.

L’autisme, c’est quoi ? L’autisme est un trouble du neurodéveloppement aux origines diverses (génétiques, environnementales…), qui survient dès l’enfance et perdure à l’âge adulte. Quelle que soit sa forme, il affecte les relations interpersonnelles : difficultés à communiquer et à créer du lien avec les autres, tendance à la répétition des comportements ou des discours, angoisses face au changement, retranchement et isolement dans son monde intérieur… L’autisme concerne 700 000 personnes en France et progresse partout dans le monde, avec son cortège de difficultés au quotidien : déscolarisation, absence et insuffisance d’un accompagnement adapté, difficultés à s’insérer dans la vie sociale et professionnelle, impact sur la vie des parents et des proches…

Aujourd’hui encore, il n’existe aucun traitement médicamenteux, mais l’autisme est reconnu comme un handicap dans notre pays depuis 1996. Un plan national a été lancé en avril 2018 par le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées, afin d’améliorer la situation des personnes et de leur famille. Parmi les priorités figure notamment un rattrapage en matière de recherche, afin de mieux connaître ses origines et d’améliorer sa prise en charge.

Le site, visite guidée – Autisme Info Service est à la fois une association loi 1901, co-présidée par Samuel le Bihan et Florent Chapel, et une plateforme d’écoute, d’information et de services. Objectif poursuivi ? Concentrer en un seul lieu une information fiable et complète, tout en contribuant à briser le sentiment de solitude des proches. L’idée est aussi de les diriger vers les bons interlocuteurs, en les renseignant sur leurs droits, en mobilisant une assistante sociale ou un médecin dans les situations les plus complexes… D’où la création d’un chat (messagerie instantanée), d’un numéro d’appel gratuit et de rubriques accessibles à tous, dont le contenu éditorial a été validé par des experts. Dépistage, diagnostic, thérapies existantes, scolarité, recherche, tout y est. L’idée, au départ, était aussi d’y faire figurer l’annuaire des ressources nationales, afin de recenser l’ensemble des établissements et des structures (centres culturels, clubs de loisirs…) accueillant les personnes avec autisme. Pour l’instant, ce service manque encore à l’appel sur le site.

Derrière Autisme Info Service, il y a… Un conseil scientifique constitué, notamment, du Pr Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle de psychiatrie du CHU Henri Mondor à Créteil, le Pr Richard Delorme (président du Comité), chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris, le Pr Thomas Bourgeron, généticien à l’Institut Pasteur… On trouve aussi un comité interassociatif, regroupant notamment l’Unapei (première fédération française d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles), l’Association francophone de femmes autistes, Autistes sans frontières, Agir et vivre l’autisme, la Fondation autisme, la Croix Rouge française… Entre autres. De quoi produire un service de qualité et rassurer les familles.

Un site web : www.autismeinfoservice.fr
Un numéro d’appel gratuit : 08 00 71 40 40, du lundi au vendredi (sauf le mercredi), de 9h à 13h, et tous les mardis, de 18h à 20h
Un chat pour obtenir des renseignements personnalisés. Le délai de réponse est variable, mais la plateforme vise un traitement dans les 7 jours au plus tard.

Et pour en savoir un peu plus :
Autisme, la Grande Enquête, Florent Chapel (Ed. Les Arènes)
Un bonheur que je ne souhaite à personne, Samuel le Bihan (Ed. Flammarion)

Et l’on s’offre un moment d’émotion devant le formidable film Hors Normes d’Olivier Nakache et d’Eric Toledano (si ce n’est déjà fait ) : émouvant, drôle, sans pathos. Qui sauve qui…?