Bien-être, Ma santé

Enfin une plateforme web dédiée à l’autisme !


L’info – Jusqu’ici, 48%* des familles touchées par l’autisme faisaient appel au réseau associatif pour obtenir une aide ou une information, et 71%* aux réseaux sociaux – avec les risques inhérents à ce type de média (infos erronées, etc.). C’est dire si cette initiative était attendue… ! Un site web dédié à l’autisme, Autisme Info Service, a vu le jour récemment, à l’initiative de deux pères d’un enfant autiste : le comédien Samuel Le Bihan et Florent Chapel, vice-président de la Fondation Autisme. Parce qu’en 2019, trouver une information s’apparente encore à un parcours du combattant ; parce que les familles obtiennent rarement l’aide recherchée auprès des parties concernées (en matière d’éducation, d’accompagnement…) ; parce qu’elles n’ont pas toujours le réflexe de solliciter les administrations compétentes… Pour toutes ces raisons et d’autres encore, Autisme Info Service est né avec le soutien du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées, de la Région Ile-de-France et de partenaires privés (fondations Bettencourt Schueller et Orange, fondation d’entreprise Michelin) et associatifs. Accessible gratuitement, il est financé à parité par des fonds publics et privés.
*Sondage mené auprès d’un échantillon de 2 203 personnes par Autisme Info Service en février 2019.

L’autisme, c’est quoi ? L’autisme est un trouble du neurodéveloppement aux origines diverses (génétiques, environnementales…), qui survient dès l’enfance et perdure à l’âge adulte. Quelle que soit sa forme, il affecte les relations interpersonnelles : difficultés à communiquer et à créer du lien avec les autres, tendance à la répétition des comportements ou des discours, angoisses face au changement, retranchement et isolement dans son monde intérieur… L’autisme concerne 700 000 personnes en France et progresse partout dans le monde, avec son cortège de difficultés au quotidien pour les personnes atteintes et leur entourage : déscolarisation, absence et insuffisance d’un accompagnement adapté, difficultés à s’insérer dans la vie sociale et professionnelle… Aujourd’hui encore, il n’existe aucun traitement médicamenteux. Il est reconnu comme un handicap dans notre pays depuis 1996. A noter qu’un plan national a été lancé en avril 2018 par le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées, afin d’améliorer la situation des personnes autistes et de leur famille. Parmi les priorités figure un rattrapage en matière de recherche, afin de mieux connaître les origines de ce trouble et d’améliorer sa prise en charge.

Le site, visite guidée – Autisme Info Service est à la fois une association loi 1901, co-présidée par Samuel le Bihan et Florent Chapel, et une plateforme d’écoute, d’information et de services. Objectif poursuivi ? Concentrer en un seul lieu une information fiable et complète, tout en contribuant à briser le sentiment de solitude des proches. L’idée est aussi de leur apporter un service personnalisé, en les dirigeant vers les bons interlocuteurs, en les renseignant sur leurs droits, en mobilisant une assistante sociale ou un médecin dans les situations les plus complexes… D’où la création d’un chat (messagerie instantanée), d’un numéro d’appel gratuit et de rubriques accessibles à tous, dont le contenu éditorial a été validé par des experts. Dépistage, diagnostic, thérapies existantes, scolarité, recherche, tout y est. On y trouvera aussi bientôt l’annuaire des ressources nationales, à la demande du secrétariat d’État aux Personnes handicapées, afin de recenser l’ensemble des établissements et structures (centres culturels, clubs de loisirs…) accueillant les personnes avec autisme.

Derrière Autisme Info Service, il y a… Un conseil scientifique constitué, notamment, du Pr Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle de psychiatrie du CHU Henri Mondor à Créteil, le Pr Richard Delorme (président du Comité), chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris, le Pr Thomas Bourgeron, généticien à l’Institut Pasteur… On trouve aussi un comité interassociatif, regroupant notamment l’Unapei (première fédération française d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles), l’Association francophone de femmes autistes, Autistes sans frontières, Agir et vivre l’autisme, la Fondation autisme, la Croix Rouge française… Entre autres. De quoi produire un service de qualité et rassurer les familles.

Un site web : www.autismeinfoservice.fr
Un numéro d’appel gratuit : 08 00 71 40 40, du lundi au vendredi (sauf le mercredi), de 9h à 13h, et tous les mardis, de 18h à 20h
Un chat pour obtenir des renseignements personnalisés. Le délai de réponse est variable, mais la plateforme vise un traitement dans les 7 jours au plus tard.

Et pour en savoir un peu plus :
Autisme, la Grande Enquête, Florent Chapel (Ed. Les Arènes)
Un bonheur que je ne souhaite à personne, Samuel le Bihan (Ed. Flammarion)

Crédit photos : ©Autisme Info Service

Anne Autret
Mes activités : fondatrice du site d’information BtoB L’Actu Spa & Bien-Etre, piges, conseil éditorial, conception-rédaction, communication. Mes domaines de prédilection : bien-être, beauté, tendances consommation. Mes pratiques de bien-être : spinal network analysis chez ma chiro préférée Sandrine Perrot, séances d'ostéo avec Magic Valentin Cohas, Pilates, running, badminton, massages bien-être, thalasso, balades au bord de la mer...

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